Ana López, presidenta de Parla TEA, en lucha por el autismo

PARLA

Ana López, presidenta de Parla TEA.

Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 160 niños sufre autismo, un trastorno que comienza en la infancia y que puede llegar hasta la edad adulta. Ana López Solans (Madrid, 1983), sanitaria de profesión, es madre de un hijo de cinco años que lo padece. Según la asociación que preside, existen al menos unos 180 casos detectados en Parla. Sus familiares asumen el problema intentando llevarlo con normalidad, muchas veces peleando con las trabas que ponen las instituciones públicas, sobre todo en el ámbito educativo. Piden más medios y más aulas en los centros escolares, pero sobre todo exigen acabar con la estigmatización o discriminación social que acaban padeciendo estos menores tan vulnerables.

-PREGUNTA: ¿Cómo surge la asociación que usted preside?

-RESPUESTA: Nace de la inquietud de unos papás que tienen a su pequeño con trastorno del espectro autista (TEA), y debido a las injusticias que ven a su alrededor. Por eso se crea aquí en Parla.

-¿Cuántos socios o familias forman esta entidad?

-Ahora mismo estamos rondando las 68 familias y tenemos unos 70 niños escasos. No llega.

-¿Cuáles son las actividades principales de Parla TEA?

-Nos dedicamos principalmente a la concienciación sobre el autismo, que es meramente importante, también hacemos terapias alternativas que están funcionando bastante bien con otras entidades y personas muy cualificadas. Por supuesto, acogemos a todo tipo de familias con problemas, a las que damos muchísimo apoyo, facilitándoles la información y la ayuda que debería brindarles el sistema, ya que creemos que está un poco calvo en ese sentido. Hacemos toda esa labor encantados de la vida.

-¿Qué es exactamente el TEA y cómo aparece por primera vez en los menores? ¿Hay alguna edad concreta en la que se diagnostica?

-Es un trastorno neurobioquímico que genera alteraciones en el desarrollo de los niños. Lo normal es que se manifieste a partir de los 18 meses habiendo un retroceso en el crecimiento del pequeño. Si habla, por ejemplo, al año de edad, pues de repente deja de hablar o deja de hacer cosas que anteriormente hacía. No es siempre así, hay niños que se desarrollan de forma completamente normal, pero sin avanzar en el lenguaje. Otros sí hablan, pero no se relacionan hasta más adelante. Al final son diagnosticados más tarde de padecer TEA o síndrome de Asperger. No hay una edad concreta para diagnosticarlo, pero cuanto antes, mejor.

-¿Cómo afrontan los padres este tema cuando sus hijos son diagnosticados como niños autistas? ¿Reciben alguna ayuda en cuanto a formación, pautas o consejos?

-Por parte de nuestra asociación, sí. Por parte del sistema, no. El sistema es algo que estamos estudiando mucho, sobre todo ahora en los colegios, ya que estamos metidos en un programa con el Equipo de Orientación Específica de Parla y con el de la Comunidad de Madrid. Todo lo que es la parte emocional de las familias se ve bastante desamparada, porque no se sabe qué es, ni por qué, ni qué tenemos que hacer, ni dónde tenemos que ir, ni qué pasa con la educación del hijo. Nosotros somos, un poquito, ese enlace que hay entre todo eso, ese apoyo. Lógicamente, te lo tomas mal. Yo lo pasé sola, con mi marido. No tenía dónde acudir. Al final, estudias mucho y te buscas la vida. Ahora mismo, estamos encantados, pero sean personas que vienen o no a hacerse socios, nos da igual, les apoyamos y orientamos muchísimo a las familias. Incluso les hacemos un seguimiento durante meses para saber si todo va funcionando bien.

 

“El autismo es algo sobre  lo que cada vez  se habla más”

 

-No existe ninguna prueba médica o análisis que detecte esta enfermedad, sino más bien por estudio de la conducta del niño. ¿Cómo se detecta exactamente?

-Efectivamente. Hay varias partes dentro del autismo, la comunicación expresiva y la comunicación alternativa, el área social y el juego repetitivo. Cuando un niño tiene esas variantes o alguna de ellas, sabemos que puede tener TEA. Lo normal es que el diagnóstico venga a partir de los cinco o seis años, a no ser que sea muy evidente.

-¿Cómo es el proceso de comunicación o de interacción con los propios hijos que sufren esta patología? ¿Se aprende?

-Mucho, porque hoy en día, por suerte, el autismo es algo sobre lo que cada vez se habla más, se genera más y hay más especialistas. Existen los pictogramas o dibujos que vienen con las palabras debajo con los que el niño puede hacerte la petición que quiere, decir cómo se siente, etc. También hay sistemas de comunicación por señas. Muchos de estos chavales sí que comprenden absolutamente todo el lenguaje. Con el tiempo, un gran número de todos ellos consiguen hablar, por suerte, pero hay que trabajar mucho, claro.

-¿Qué es la denominada “educación inclusiva” por la que ustedes pelean? ¿Se necesitan más aulas específicas para niños con TEA o que estén integrados en grupos de clases normales?

-Actualmente, se habla de las “aulas TEA”, que cuentan con personal específico, en las que hay cinco alumnos como máximo por cada clase. Eso costó mucho conseguirlo en su día y finalmente lo firmó la Comunidad de Madrid. Todavía hay algún colegio de Parla que no lo tiene.

Una entrevista de
ÓSCAR RESINO BELLO

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FE DE ERRORES

En la edición impresa de nuestro número de mayo de 2018, en la entradilla de la entrevista, se incluyó erróneamente que el trastorno del espectro autista (TEA) es una “enfermedad”.
De la misma forma, la pregunta “¿Cómo afrontan los padres este tema cuando sus hijos son diagnosticados como niños autistas?” ha sido rectificada, finalizando la frase con “niños con TEA”.
El titular original, “En lucha contra el autismo”, ha sido modificado por “En lucha por el autismo”.
Desde NOTICIAS DE TU CIUDAD pedimos disculpas a los padres, madres, familias,  personas o colectivos que se hayan podido sentir ofendidos ante este error o ante cualquier otra expresión que no haya sido utilizada correctamente.  La intención de NOTICIAS DE TU CIUDAD de publicar esta entrevista es la de dar visibilidad y difusión a las entidades sociales de la ciudad de Parla y al importante trabajo que realizan, en éste o en cualquier otro ámbito.

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